Qu’est le Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dit SED, est une maladie génétique qui affecte le tissu conjonctif. Ce dernier, appelé également fascias, est présent à 80 % dans notre composition anatomique. C’est en quelque sorte la charpente de notre corps, ce qui implique une expression des symptômes sur tous les systèmes de l’organisme. Peu connue du grand public et même des acteurs de santé, une bonne prise en charge de cette pathologie est pourtant primordiale. Elle permet d’éviter les erreurs de diagnostic et l’aggravation des symptômes.

Il existe treize formes de ce syndrome qui peuvent être identifiées et confirmées grâce à une analyse génétique. Cependant, la forme la plus courante dite « SED hypermobile » n’a pu être reconnue auprès des chercheurs et son diagnostic ne repose que sur des signes cliniques. On comprend alors la difficulté des personnes atteintes du SED à faire reconnaitre leur maladie en tant que telle.

Comment reconnaitre un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Il n’est pas aisé de reconnaitre un SED, se confondant souvent avec d’autres maladies du tissu conjonctif telles que le SAMA, la maladie des os de verre, etc…

C’est la multiplicité des symptômes et certains facteurs révélateurs du SED qui peuvent guider votre analyse et être les témoins de cette maladie.

Voici les symptômes principaux : 

– Fatigue chronique

– Douleurs chroniques (souvent confondues avec la fibromyalgie)

– Hypermobilité articulaire (entorse, luxation, hyperlaxité, scoliose)

– Hypersensibilité, hyperélasticité et fragilité de la peau et des tissus (photophobie, coups de soleil, hématomes spontanés, saignements, hémorragies, allergies alimentaires, endométriose)

– Troubles du système nerveux végétatif (frilosité, sudations nocturnes, chute de tension, constipation)

– Troubles de la proprioception

– Troubles cognitifs (troubles de la mémorisation, de la concentration, hypersensibilité émotionnelle, états dépressifs). 

Dans nos cabinets de réflexologue, comment identifier un SED ?

Suite à l’anamnèse, si la plupart des facteurs vus ci-dessus sont présents, vous êtes peut-être en présence d’un SED.

Le pied du SED requiert un soin particulier. Il est important de prendre certaines précautions afin de ne pas blesser le pied de la personne car une manipulation franche peut provoquer des hématomes, des luxations, voire des fractures.

La prise en main doit être douce. La voute plantaire souvent affaissée et douloureuse nécessite de redresser le pied afin de trouver les repères et les points réflexes.  Les tissus souvent mous rendent difficiles la réponse des points réflexes tels que le VDB, il est donc important de jauger votre appui sans aller trop loin.

Le talon peut également présenter des papules piézogéniques sur le pourtour du talon  qui sont souvent le témoin d’un SED. Côté posturologie, les pieds s’inclinent souvent vers l’intérieur (pronation) et moins fréquemment vers l’extérieur (supination).

Mon expérience !

C’est au cours d’un salon ÉRVÉ que j’ai rencontré une jeune femme atteinte de ce syndrome. Désireuse de savoir si notre technique pouvait apporter une amélioration dans le quotidien de ces personnes, je me suis rapprochée de l’association SED1+ afin de leur proposer des séances de réflexologie énergétique et vectorielle.

Au bout de six mois d’expérience sur un groupe de cinq personnes que j’ai reçu régulièrement, j’ai constaté que certains symptômes sont moins présents et la prise médicamenteuse est parfois réduite, malgré la chronicité de cette maladie.

C’est la découverte de cette pathologie ainsi que les résultats obtenus qui m’incitent aujourd’hui à la faire connaitre.

Comment accompagner la personne ?

Dans un premier temps il est important que la personne se mette en lien avec un centre de compétences ou de références où des médecins pourront confirmer la présence d’un SED. Même si l’attente peut-être longue, la validation auprès des médecins reste très importante.

Grâce à cela, une meilleure prise en charge va être possible pour soulager les symptômes. Elle repose sur une médecine intégrative, avec des soins multidisciplinaires dont nous faisons aujourd’hui parti. En fonction des besoins de la personne elle pourra s’axer à la fois sur  des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des podologues, des ergothérapeutes, des psychologues combinés à de l’hypnose, de la naturopathie, du yoga, de la sophrologie…et de la réflexologie.

Bien sûr les groupes de paroles et de soutien souvent proposés par les associations sont des lieux d’écoute et d’échange qui vont offrir une réelle bouffée d’oxygène et permettre d’éviter l’isolement.

Vous trouverez de nombreuses adresses et informations complémentaires sur le site de l’association Sed1+ : http://www.assosed1plus.com/

Un pas de plus en sensibilisant l’entourage.

Le fait de communiquer sur le SED peut réellement permettre à certaines personnes de découvrir, comprendre et s’adapter à leur maladie. Les efforts de certains acteurs du corps médical et des associations vont dans ce sens. Plus le diagnostic est posé rapidement et moins les facteurs d’aggravation seront présents.

Alors n’hésitez pas à en parler autour de vous.

Je reste à votre disposition pour échanger autour de ce sujet : carolesourd@yahoo.fr

Carole SOURD, réflexologue vectoriel. 

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